Sofie is enige in Nederland met haar ziekte, wereldwijd hebben slechts 30 kinderen deze aandoening

Iets zit niet goed. Dat denkt Stefanie de Zeeuw (29) uit Balkbrug als ze haar dochter voor het eerst in haar armen heeft. Dochtertje Sofie (nu 2) blijkt de enige in Nederland met een zeldzame en ongeneeslijke metabole ziekte. De familie viert elk moment. Maar de wetenschap dat Sofie niet oud wordt, doet veel pijn. ,,Ze was laatst jarig en dan denk je: gaan we volgend jaar deze dag ook nog vieren?”